Gli insegnanti e i compagni hanno un ruolo fondamentale nel far sentire il bambino con epilessia a proprio agio nell’ambiente scolastico. A questo scopo è fondamentale che ognuno, in classe, sappia in che cosa consiste la malattia e come può manifestarsi, in modo da evitare paure o drammatizzazioni che potrebbero farlo sentire emarginato. Il poster Se all’improvviso è uno strumento pratico da appendere in classe per ricordare a tutti come affrontare e gestire correttamente le crisi epilettiche.
Il poster è stato realizzato nell’ambito del più ampio progetto “Facciamo luce sull’epilessia a scuola” che LICE ha ideato con l’obiettivo di sensibilizzare scuole e insegnanti sul tema dell’epilessia per affrontare con i bambini il tema più generale della diversità in modo che siano in grado di “capirla” senza bisogno di alzare barriere e pregiudizi e per favorire inserimento scolastico e rendimento didattico dei bambini con epilessia.

La diagnosi di una forma di epilessia infantile fatta alla propria figlia irrompe nella vita di Rachele Giacalone, che decide quindi di dar vita a uno strumento in grado di aiutare la sua famiglia a capire quello che sta accadendo. È così che nasce Sara e le sbiruline di Emily, un libro per l’infanzia pensato per spiegare l’epilessia alle sue bambine e insegnare loro a non averne paura. Un racconto illustrato utile anche per tutti quei piccoli che pur non essendo affetti dalla malattia si trovano a viverne le conseguenze e hanno bisogno di imparare a gestire con serenità le crisi epilettiche di cui può capitar loro di essere spettatori.
“Emily e Sara erano due sorelle davvero inseparabili. Impossibile vederle giocare l’una senza l’altra. Ma ecco che un brutto giorno le cose cambiarono…”

Racconto in prima persona di un ragazzino di prima media affetto da epilessia, Chi ha paura alzi la mano narra, con profondità e ironia, quello che accade in classe al momento di organizzare la gita di fine anno: la delusione del protagonista di fronte all’ipotesi di non poter partecipare a causa della malattia e la reazione solidale dei suoi compagni, tutti uniti nel sostenere il suo diritto a vivere una vita normale.
Chi ha paura alzi la mano di Loredana D’Alesio è uno dei contributi del libro A volte non abito qui, che raccoglie le poesie e i racconti del concorso letterario di medicina narrativa bandito dalla Fondazione LICE Onlus per raccontare dal di dentro le esperienze vissute con l’epilessia.
La storia è stata scelta per un esperimento di lavoro in classe in una scuola media inferiore di Roma ed è illustrata da ragazzi coetanei del protagonista. Il risultato è un libretto illustrato che favorisce il coinvolgimento e l’immedesimazione degli studenti nella vicenda di solidarietà e ne stimola l’avvicinamento al tema dell’epilessia.

Che cos’è l’epilessia, quali le ripercussioni sulla vita sociale, cosa fare se si assiste a una crisi epilettica, dove trovare un supporto: queste le informazioni cui risponde l’opuscolo divulgativo pubblicato da LICE e Fondazione LICE Onlus e destinato alle persone con epilessia, ai loro familiari e caregiver, e a tutti coloro che vogliono avere un’informazione corretta ed esaustiva sulla malattia.